EL PACIENTE OSTOMIZADO EN EL ENTORNO DE UNA ASOCIACIÓN
LOS PROBLEMAS DE LA ATENCIÓN INTEGRAL DEL PACIENTE
OSTOMIZADO
El
impacto social e individual de la ostomía
La Ostomía es una
práctica quirúrgica mediante la cual se da salida a los efluentes orgánicos del
aparato digestivo o del sistema urinario al exterior, a través de una abertura practicada
al afecto a través de la pared y piel del abdomen en personas que, a causa de determinados
diagnósticos, sufren la amputación de la parte final del Intestino o del Sistema
Urinario. Estos efluentes deben ser recogidos por todo un sistema de bolsas diseñadas
al efecto para resolver el proceso con la máxima higiene, limpieza y comodidad.
Aunque no existen
datos estadísticos elaborados para valorar el alcance de la situación a nivel
nacional, es indudable que el impacto social de esta discapacidad es enorme,
dado el volumen de población a la que afecta y la condición a la que relega al
ser humano que la padece.
Las patologías que
originan la ostomía, no están determinadas por:
Ø Factores de estatus
social.
Ø Nivel económico.
Ø Etnia.
Ø Credo religioso credo
religioso.
Su incidencia se
ajusta únicamente a factores demográficos, observándose en el concierto mundial
que los porcentajes son, en general, más altos en países con mayor nivel de
bienestar, por la simple razón de la mejor esperanza de vida, que ofrece mayor
margen al desarrollo de las enfermedades, muchas de ellas influenciadas sin
duda por factores desfavorables como el estrés o los incorrectos hábitos
alimentarios.
Por otro lado es muy importante el efecto que la ostomía produce
a nivel individual ya que desde siempre, indudablemente debido a ignorancia y
prejuicios sociales, los ostomizados se han retraído en sus niveles ordinarios
de vida social buscando el anonimato, presas del sentimiento de ser portadores
de algo antisocial.
Hoy día, las vías
correctas de tratamiento, la adecuada atención y el adiestramiento en el uso de
los materiales adecuados a cada caso, junto con la superación de antiguos
prejuicios, este importante grupo de personas puede rehabilitar su autoestima y
calidad de vida hasta unos niveles de comodidad personal en su entorno
familiar, social y laboral, siempre que reciba la consideración suficiente como
para garantizar la atención integral que su situación precisa.
La
reivindicación de las asociaciones de ostomizados
Un aspecto presente
desde mediados del siglo XX en la dimensión que rodea al paciente ostomizado, especialmente
en U.S.A. y el Reino Unido, fue la aceptación de la presencia de las asociaciones de ostomizados y el
reconocimiento de su notable experiencia, lo que concede a sus opiniones un
rango de autoridad digno de ser escuchado en el ámbito de toda la sociedad.
Este es el motivo
por el que, desde ese conocimiento, sufridores tanto a nivel individual como
colectivo de la situación actual en la que se encuentra la atención asistencial
del paciente ostomizado, las asociaciones que los reúnen toman la decisión de
dirigir sus demandas a todos los niveles y estamentos de la sociedad en la que
están inmersos y de la que resultan ser en ocasiones ciudadanos de segunda
categoría.
Su objetivo es
llegar a los ámbitos externos a su entorno, informando a la opinión pública y a
los interlocutores válidos en cuyas manos está la posibilidad de mejorar la
calidad de su atención, siendo Éstos:
Ø Los Organismos de la Administración Pública:
o
Nacional,
o
Provincial
o
Local.
Ø Las organizaciones Profesionales:
o
Colegios de Médicos,
o
Colegios de Enfermería
Colegio de Psicologos
Colegio de Psicologos
o
Sociedades Médicas
o
Cirugía Científicas
Ø Los responsables de la Gerencia de centros hospitalarios:
o
Dirección Médica y Dirección de Enfermería.
Ø Los responsables de la Gerencia de la red asistencial de
Atención Primaria.
Ø Los médicos de Cabecera.
Ø Los Medios de Comunicación Social.
El panorama real de
la atención de la persona ostomizada, sus graves carencias y las dificultades
con que se encuentran las asociaciones, como entidades representativas de sus intereses,
apuntando la necesidad de que dicho panorama fuese dado a conocer en los ámbitos
externos a dichas asociaciones.
La consecuencia de
esa inquietud fue el redactar el presente documento, que detalla los problemas fundamentales que dificultan
la atención del ostomizado en cada una de las fases por las que pasa en su
búsqueda de una adecuada calidad de vida y apunta las acciones que sería
preciso adoptar para mejorar su situación y eliminar la sensación de estigma
que, en demasiadas ocasiones, subyace en el paciente a nivel subconsciente.
El documento es un
medio para dar a conocer la problemática del paciente con ostomía en los
ámbitos externos a su entorno, informando a la opinión pública y a los
interlocutores válidos en cuyas manos está la posibilidad de mejorar la calidad
de su atención. Pero sobre todo es una forma clara y directa de expresar la
opinión de las asociaciones y de los que están en relación permanente con estos
pacientes.
El
inicio de la condición de paciente ostomizado
La persona que
experimenta la práctica de una ostomía como única alternativa para sortear, temporal o definitivamente, la enfermedad o
la muerte, se enfrenta en un breve espacio de tiempo a un diagnóstico
severo, la inevitable intervención quirúrgica y la convivencia con una
situación que desconoce de antemano y concibe como algo especialmente
traumático.
La irrupción
inesperada y casi violenta, de esta situación en la vida de una persona supone lo
que se llama sentimiento de “quiebra de
la propia imagen corporal”.
En esta etapa, el
paciente debe afrontar:
·
Un proceso quirúrgico y una internación hospitalaria a veces de
no corta duración que le condicionará durante un tiempo a una total dependencia
física del personal sanitario y de sus cuidadores directos, en la mayoría de
los casos su familia.
·
La presencia de una ostomía, situación física no deseada y
desconocida, que origina sensación importante de pérdida, sentimiento de daño
irreversible a la imagen corporal y un considerable temor a la invalidez, al
cambio en las relaciones íntimas o sociales e incluso a la muerte.
·
Una reacción emocional de diversa índole y magnitud que
condiciona la relación con su cuerpo, consigo mismo y con quienes le rodean, ya
sea el personal sanitario o los cuidadores.
En esta etapa el
paciente puede encontrarse con una serie de problemas entre los que destaca:
·
Ser objeto de una técnica quirúrgica defectuosa o poco sensible
a conseguir lo más perfectamente posible el objetivo de mantener la función de
la ostomía sin complicaciones por largo tiempo.
·
Carecer de la suficiente información sobre su enfermedad, la
técnica quirúrgica a aplicar, el concepto de ostomía, los cuidados que precisa
y la forma de afrontar su vida cotidiana en el futuro.
·
Desarrollar un proceso patológico de duelo ante la pérdida, que
obstaculice la comunicación personal con quienes le cuidan.
·
Carecer de la supervisión necesaria por parte de personal
sanitario para vigilar y controlar la aparición de posibles complicaciones
posquirúrgicas y problemas emocionales patológicos.
Entre otros, el
principal problema con que puede encontrarse el personal sanitario que atiende
en esta etapa al paciente es el de carecer de la capacitación suficiente para
manejar las necesidades de atención del ostomizado en su vertiente física,
psicológica y social.
En opinión de los
propios pacientes y de las asociaciones que defienden sus intereses, las acciones
necesarias para mejorar la situación de los pacientes y del personal sanitario
en esta etapa son las siguientes:
·
Establecer una relación permanente de trabajo entre las
asociaciones de ostomizados y los facultativos de los Servicios hospitalarios
de Cirugía Coloproctológica para mantener la sensibilidad sobre la importancia
que supone para la calidad de vida del paciente, el desarrollo de una técnica
quirúrgica impecable y el correcto control postoperatorio de la ostomía.
·
Estimular a los Cirujanos Generales, Especialistas y Urólogos a
participar en las actividades de la Asociación impartiendo jornadas o charlas
de formación, lo que les ofrecería además el beneficio de constatar la calidad
real de vida de los ostomizados a medio y largo plazo.
·
Crear e implantar protocolos de atención al paciente por las
Jefaturas de los Servicios de Cirugía hospitalarios para la mejora de su
atención integral en la fase previa y posterior a la ostomía, entendiendo por
integral su atención tanto a nivel físico, como psicológico y social.
·
Incluir de forma destacada en dichos protocolos el procedimiento
de marcaje de la ubicación de la ostomía en la zona de la pared y piel
previamente a la intervención quirúrgica para asegurar, en lo posible, que el
resultado final aporte el mayor nivel de higiene, comodidad y eficacia en el
manejo y control de las evacuaciones.
·
Realizar sesiones de entrenamiento práctico y educación del
paciente sobre la ostomía en la fase postoperatoria antes de abandonar el
hospital, desarrolladas por personal sanitario especializado o personal
capacitado para el asesoramiento perteneciente a una asociación de ostomizados.
·
Ofrecer al paciente seguimiento y apoyo por parte del equipo de
Psicología hospitalario o del colegio de Psicologos, cuando sea preciso, para
evitar el desarrollo de reacciones emocionales de adaptación negativas en él
mismo o en sus familiares.
·
Capacitar al personal de enfermería ambulatoria para el cuidado
y atención de las ostomías, incrementando los programas oficiales de formación
por instituciones públicas o entidades privadas.
·
Mantener una continua presencia en el medio hospitalario de las
asociaciones de ostomizados, con fines de ayuda especialmente psicológica para
el paciente y de motivación afectiva del personal sanitario hacia ellos.
La
atención especializada del paciente tras el alta hospitalaria
Al abandonar el
hospital tras la cirugía que le ha convertido en ostomizado, el paciente se enfrenta,
en demasiadas ocasiones, a la severa dificultad de encontrar asistencia
sanitaria especializada para su atención, el adiestramiento en su autocuidado,
la prevención de complicaciones y el asesoramiento sobre las múltiples
cuestiones a las que debe hacer frente para integrarse en la vida cotidiana.
Este suele ser un
momento delicado para el paciente, por lo que resulta muy beneficioso para él
establecer contacto con una Asociación
de ostomizados, donde pueda constatar que, no es la “única” persona en el
mundo a quien le sucede algo parecido, sino que se trata de una situación nueva
que debe afrontar de forma positiva encontrando la manera de adaptarse en su
esfera psicológica, familiar, laboral y social.
En esta etapa, en
la que muchas veces recibe también un tratamiento de radio y/o quimioterapia,
el paciente debe afrontar:
Ø Un periodo más o
menos largo de convalecencia en el cual, si no lo impide la patología de base,
deberá recuperar progresivamente su estado de salud y las condiciones físicas y
psíquicas que presentaba antes de la cirugía.
Ø Los cuidados
higiénicos habituales de su ostomía, para lo cual suele precisar al principio
la ayuda de otra persona, hasta alcanzar la destreza suficiente para realizarlo
de forma autónoma.
Ø El entrenamiento en
el uso de los accesorios para el cuidado de la ostomía y el conocimiento de las
diferentes opciones que ofrecen los distintos productos presentes en el mercado.
Ø El control médico
por un Servicio de Cirugía, de ser posible de Coloproctología, que controle la
evolución postoperatoria del proceso, especialmente si está sometido a un tratamiento
coadyuvante de radio y/o quimioterapia.
Ø El control por
parte de Enfermería capacitada en el cuidado de la ostomía para vigilar y prevenir
la aparición de complicaciones en este aspecto.
Los principales
problemas con los que puede encontrarse el paciente en esta etapa son los siguientes:
·
Incapacidad de controlar de forma eficaz el funcionamiento de su
ostomía por falta de entrenamiento sobre el uso y la selección del dispositivo
adecuado o el desconocimiento de los accesorios apropiados para cada situación
específica.
·
Falta de información sobre los conceptos básicos que precisa
conocer para convivir con la ostomía: cuidados básicos, higiene, alimentación,
vida sexual, actividad social y laboral, etc.
·
Sentimiento de abandono cuando comprueba que el facultativo que
controla su proceso postoperatorio en la consulta de Cirugía se limita a la
atención del proceso quirúrgico sin poder asumir su educación práctica en el manejo
de la ostomía, para lo cual lo remite a un profesional de Enfermería que muy
pocas veces es un experto en Estomaterapia.
·
Prolongación anormal de la convalecencia y retraso en la
incorporación a la vida social a causa de problemas psicológicos no detectados
o no tratados de forma eficaz.
Los pacientes y las
asociaciones de ostomizados, consideran que las acciones necesarias para
mejorar la situación son las siguientes:
Ø Crear una consulta
de Enfermería experta en Estomaterapia, en cada uno de los hospitales de la red
asistencial para garantizar el cuidado integral del paciente ostomizado, ya sea
en su evolución física, en su entrenamiento en autocuidados o en el apoyo
psicológico para facilitar su adaptación.
Ø Recabar el apoyo
necesario de los Organismos de la Administración Pública responsables de la
creación de la mencionada red asistencial, para lograr el objetivo de tener una
consulta profesional experta en el cuidado de la ostomía al alcance de todos
los pacientes, sea cual sea su situación geográfica.
Ø Informar al
paciente por parte del personal sanitario que le atiende para facilitarle el contacto
con las asociaciones de ostomizados, como entidades que resultan estar capacitadas
para asumir su atención integral en un entorno positivo de apoyo.
Ø Mantener una
presencia en el medio hospitalario de personas de las asociaciones de ostomizados,
para informar a los pacientes de su existencia y de la posibilidad de
integrarse en ellas.
La
integración del paciente en una asociación de ostomizados
Si el paciente
tiene la fortuna de tener a su alcance una asociación de ostomizados y decide integrarse
en ella, podrá encontrar el asesoramiento que no ha encontrado en otros ámbitos
sanitarios, el apoyo directo de personas que viven la misma situación y, si la
asociación dispone de estructura suficiente para ello, recibir asistencia
sanitaria especializada en
Estomaterapia.
Aunque su situación
mejora sensiblemente con el beneficio de integrarse en la asociación de
ostomizados, aparecen ahora para el paciente nuevos problemas derivados de la
habitual escasez de recursos materiales y humanos de la asociación para
mantener la estructura precisa para su atención integral.
Para que una
asociación de ostomizados pueda cumplir este objetivo, es preciso que disponga
de una estructura básica que ha de consistir, como mínimo, en:
v Una sede o espacio para
la reunión de los asociados, el desarrollo de actividades y servicios; una
línea telefónica abierta al público y una determinada organización de tipo
administrativo.
Como además es
frecuente que el paciente encuentre serias dificultades para recibir atención
integral a su proceso en la estructura sanitaria pública o privada a su
alcance, resulta conveniente, aunque no siempre sea posible, que la asociación
disponga de:
v Una consulta médica
especializada, con capacidad para orientar al paciente o actuando incluso como
segunda consulta previa a la Cirugía y/o una Consulta de Enfermería especializada
en Estomaterapia que ofrezca una atención técnica asumiendo:
v El cuidado de la
ostomía y la prevención de posibles complicaciones.
v La adaptación de
los dispositivos de ostomía, en función de las condiciones individuales del
paciente.
v La formación y el
entrenamiento en el uso correcto de los dispositivos.
v La educación
continua sobre: higiene, alimentación, género de vida, etc.
v El apoyo en la
rehabilitación física y psíquica para obtener el mejor nivel de adaptación a la
condición de ostomizado.
Otros servicios que
han de estar presentes en la asociación para completar otros aspectos de la
atención de los asociados serán:
·
Asesoramiento Psicológico por personal capacitado.
·
Asesoramiento jurídico-legal mediante la orientación sobre los
aspectos legales relacionados con la enfermedad, la incapacidad laboral, el
derecho a la condición de minusvalía, etc.
Por otro lado
existen una serie de actividades propias de una asociación destinadas a reforzar
el apoyo humano entre los asociados, a difundir la existencia de la asociación
y su función en la opinión pública o incluso a formar a voluntarios ostomizados
para acercarse a los nuevos pacientes en el inicio de su proceso o incluso
voluntarios no ostomizados para realizar diferentes actividades.
En opinión de los
pacientes, es necesario que todas las asociaciones de ostomizados dispongan de
recursos materiales y humanos suficientes para mantener todos aquellos servicios
y actividades necesarios para el paciente, sin que falten en ninguna de ellas
los medios para cumplir la función esencial de una asociación de este tipo, que
es la de ser un grupo de autoayuda y un espacio donde compartir los problemas
comunes.
Conclusiones
y consideraciones finales
La necesidad de
reconocimiento en la sociedad en general, dando a conocer su existencia y la
problemática que afrontan los pacientes ostomizados y las asociaciones que los
nuclean.
Porque la inmensa
mayoría de la sociedad debe llegar a conocer la problemática específica de las
asociaciones de ostomizados, comprendiendo que es una situación en la que puede
encontrarse cualquier ser humano en algún momento de su vida, dado que son
muchas y muy frecuentes las enfermedades que motivan la situación.
La necesidad de que los pacientes ostomizados reciban el
reconocimiento de la condición de discapacitado o minusválido, según
corresponda.
Es preciso que exista también una mínima relación o repercusión
entre el reconocimiento de una Incapacidad laboral y el de la minusvalía, sin
necesidad de perder al paciente en largos trámites administrativos. Incluso es conveniente que se reconozca de
forma automática el nivel mínimo de minusvalía a quien disponga del
reconocimiento de una Incapacidad laboral permanente total.
La necesidad de
disponer de consultas de Enfermería experta en Estomaterapia en la red
sanitaria asistencial pública, en número suficiente como para dar amplia
cobertura a los pacientes en su propio entorno geográfico porque se considera
un derecho de todo ciudadano el ser debidamente atendido por el Sistema Público
de Salud con la garantía de que queden perfectamente cubiertas todas sus necesidades
de atención. El objetivo necesario para todo paciente ostomizado es el de
disponer de una enfermera Estomaterapeuta en cada centro sanitario.
La necesidad de recibir un mayor apoyo de las instituciones
públicas y privadas capacitadas para ayudar a la labor de las asociaciones de
ostomizados, tanto en el aspecto económico, como en el reconocimiento a su
labor.
Porque no cabe
ninguna duda de los beneficios sociales y sanitarios que supone para el sistema
público de atención sanitaria y para los pacientes, la existencia de una
asociación de ostomizados que ofrezca servicios de calidad y pueda incluso
garantizar la asistencia sanitaria de los pacientes.
Y ha quedado claro
en lo expuesto anteriormente que existe una penosa escasez de recursos económicos
en todas las asociaciones de ostomizados, que les impide mantener la estructura
operativa necesaria para asumir la atención integral de sus pacientes.
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